Rita Capobianco. Mielopatía de Tracção con Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliose Idiopática

Published by ICSEB at 16 Maio, 2010

Data de intervenção: maio 2008

Salve a tutti, mi chiamo Rita Capobianco e vivo a Roma. Prima di raccontarvi la mia storia vorrei dire grazie al Dott. Royo, un doppio grazie: il primo per ciò che ha fatto per me e il secondo per avermi offerto la possibilità di essere di aiuto attraverso la mia testimonianza a chi, come me, è affetto da AC1 e Siringomielia.

Un sincero ringraziamento anche alla Dott. Gioia Luè e a tutta l’equipe dell’Institut Chiari de Barcelona.

Avevo circa 20 anni quando cominciai ad accusare i primi dolori ai trapezi, ma tutto si esauriva lì. Mi sottoposi ai più svariati tipi di massaggi e poi, andando avanti con gli anni e con i dolori, a manipolazioni, trazioni, fisioterapia, agopuntura ottenendo unicamente benefici temporanei. Non esistendo ancora le risonanze, continuavo a fare radiografie dalle quali risultava che avevo una lieve scoliosi e problemi di artrosi cervicale. Fortunatamente, riuscivo a svolgere tranquillamente il mio lavoro di ballerina e attrice.

Intorno ai 43 anni, ai dolori ai trapezi si aggiunsero fitte acute alle tempie soprattutto quando tossivo, quando mi trovavo in locali dove c’era la musica alta, quando facevo tardi la sera o, comunque, ogni qualvolta facessi uno sforzo. Nel 2004 feci la mia prima risonanza al tratto cervicale ma non mi venne diagnosticato l’AC1. Non sapendo cos’altro fare, continuavo a sottopormi ai soliti massaggi e trattamenti fisioterapici; solo dopo aver scoperto la causa dei miei dolori mi sono resa conto del pericolo che ho corso nell’arco di più di trent’ anni di terapie sbagliate.

Negli ultimi anni il dolore, soprattutto al trapezio destro, aumentò sempre più. Decisi così di iscrivermi in palestra nella speranza che la ginnastica avrebbe potuto aiutarmi e, inizialmente, ebbi la sensazione di stare leggermente meglio. Dopo tre mesi, però, il dolore divenne fisso e sempre più insostenibile. Aumentava la frequenza con cui mi sentivo poco stabile e debole, quando facevo sforzi o mi trovavo in luoghi affollati e dove c’era musica alta avevo fitte lancinanti alle tempie; se giravo la testa per guardare a destra o a sinistra sentivo forti dolori al collo e alla testa e barcollavo, il cuore mi batteva in modo irregolare e non sempre riuscivo a deglutire. Ancora radiografie, manipolazioni, massaggi, farmaci antiinfiammatori ma nessun risultato.

Un amico, che era a conoscenza dei miei continui dolori, mi consigliò di fare nuovamente una risonanza e da questa risultò che ero affetta da Siringomielia e AC1.

Cominciò così il mio pellegrinaggio tra ortopedici, fisiologi, neurologi; ancora farmaci e terapie inutili che, oltretutto, avrebbero potuto arrecarmi gravi danni fisici.

L’ortopedico mi consigliò di mettere il bite e mi fece fare una cura di un mese di antinfiammatori, miorilassanti e quant’altro. Unico risultato ottenuto fu un’intossicazione e una forte dermatite. Un fisiologo mi prescrisse degli integratori e la ginnastica posturale individuale e un altro delle gocce indicate per l’artereosclerosi e la posturale di gruppo; il neurologo mi consigliò di ripetere la risonanza a distanza di sei mesi.

Consultai anche vari neurochirurghi per sentire il loro parere. Il primo, con il sorriso tra le labbra, mi disse che avrei dovuto fare una operazione al cranio; avendo l’impressione che fosse non tanto sano di mente, decisi di sentire il parere di un altro specialista. Il successivo mi consigliò di aspettare sei mesi e poi ripetere le risonanze, il terzo mi prescrisse i potenziai avocati per avere una ulteriore conferma sulla necessità dell’intervento e il quarto ribadì che dovevo operarmi.

Feci i nuovi accertamenti e li portai al terzo neurochirurgo che mi consigliò di fare con urgenza la decompressione, affermando che in caso contrario avrei corso il rischio di finire su di una sedia a rotelle. Vedendomi eccessivamente preoccupata e in lacrime, aggiunse che non avevo nulla da temere dall’intervento: mi avrebbero tagliato una “ciocchetta” di capelli, fatto un “taglietto” nel cranio e messo una “placchetta”; mi garantì che i dolori sarebbero spariti quasi subito. Impaurita da quello che avrebbe potuto succedermi se avessi aspettato ancora decisi di ricoverarmi per essere operata di craniotomia sub-occipitale.

Il giorno prima dell’intervento passò nella mia stanza un infermiere e mi disse che dopo l’operazione dovevo spostarmi in sala di rianimazione; vedendo che gli altri pazienti del reparto risalivano tutti in camera cominciai ad insospettirmi. La sera entrò nella mia stanza una infermiera con tre rasoi in mano per farmi la tricotomia: mi avrebbe rasato metà testa e non una “ciocchetta” come aveva detto il primario. Al mio rifiuto lei rispose: “Starai per mesi con la testa piena di colla e sangue e ti preoccupi dei capelli?” Mi sembrava di vivere in un incubo. Durante la notte, assalita dal panico, ebbi spasmi fortissimi al braccio sinistro e un accenno di Fuoco di Sant’Antonio e la mattina successiva, una volta entrata in sala operatoria, decisi di non operarmi più.
Uscita dall’ ospedale, però, mi sentivo ancora più confusa di prima.

Altre visite e altri specialisti che mi dicevano che avrei dovuto operarmi e infine, grazie a mio fratello che aveva consultato internet, venni a conoscenza di un tipo di intervento che non avrebbe messo in alcun modo a repentaglio la mia salute e la mia vita: sezione del filum terminale in microchirurgia. Dopo aver contattato alcune persone che si erano sottoposte a questo intervento e che affermavano di aver ottenuto notevoli miglioramenti mi convinsi che la strada da percorrere era quella.

Giunsi così all´Institute Chiari di Barcellona dove, dopo un’accuratissima visita, venni operata dal Dott. Royo; il giorno dopo l’intervento ripartii per Roma.

Sono trascorsi più di due anni e i dolori vanno diminuendo sempre più. Ora riesco nuovamente a stare nei locali dove c’è musica alta o in posti affollati senza sentire dolore e barcollare; ho riacquistato forza agli arti superiori, sensibilità in altri punti del corpo e posso fare tutto anche se ogni tanto, quando sono un po’ più stressata o affaticata, mi si irrigidiscono i trapezi, a volte avverto le solite fitte, mi viene un po’ di mal di testa e ho delle vertigini, soprattutto se porto la testa indietro. Un paio di mesi fa sono riuscita persino a ballare: ho pianto dalla gioia. Dalle risonanze risulta che le due malattie si sono arrestate, come mi era stato assicurato e questa è la cosa più importante.

Un anno fa, nel corso di un incontro organizzato a Roma dal Dott. Royo, ho conosciuto altre persone operate da lui che accusavano sintomi di gran lunga più gravi dei miei e che ora stanno molto ma molto meglio
L´intervento è in microchirurgia e non ha alcuna categoria di rischio. A chiunque sia affetto da queste due patologie consiglio di fare almeno una visita dal Dott. Royo e poi decidere.

Alcuni anni fa, nel momento più difficile della mia vita, un neurochirurgo italiano bravo e onesto mi disse: “La vita che abbiamo è una sola, sta a noi decidere cosa vogliamo farne. Lei non ha un tumore e non è seduta su di una sedia a rotelle, prima di farsi aprire la testa ci pensi un miliardo di volte, faccia tutti i tentativi possibili e, solo quando non ne potrà più, ricorra a questo intervento.” Io quel giorno, soprattutto grazie a lui, ho deciso non solo di vivere ma di vivere “bene”.

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